Nació sin defensas y aprendió a vivir cada día a puro coraje
Por Alejandro Fara
Desde su nacimiento, Santiago Beviacqua le dio pelea
a una rara enfermedad que le impedía generar sus propias defensas. Sus
familiares buscan concientizar sobre la importancia de donar médula ósea
Santiago Beviacqua tuvo un breve pero intenso paso por la
vida. Aquejado por una rara enfermedad llamada mal de Kostman, falleció
el domingo 22 de marzo a los 18 años y dejó una profunda huella en sus
familiares, sus amigos, su inseparable novia Paula y sus compañeros del
séptimo año del Colegio Industrial.
Ellos seguramente lo recordarán por su sonrisa radiante y su empuje para encarar cada uno de los “días de libertad”, como Santiago nombraba a esas gloriosas jornadas en las que no debía estar internado, pero muchos otros chicos que nunca lo conocieron también tendrán un motivo para recordarlo porque este joven riocuartense junto a sus padres protagonizó a fines de los 90 una verdadera cruzada judicial que abrió un esperanzador camino a otras familias que necesitan del Estado para afrontar sus costosos tratamientos (ver recuadro).
Santiago nació el 26 de junio de 1996 con una curiosa enfermedad que le provocaba permanentes infecciones. “Después de hacer muchas consultas supimos que sufría neutropía severa, también conocida como mal de Kostman, que te deja sin defensas porque la médula ósea fabrica defensas atrofiadas. En el país no se conocían otros casos y en Estados Unidos había un caso de un niño que fue bautizado como el niño de la burbuja, e incluso se hizo una película de su vida”, evocó su papá, Adelqui Mauricio Beviacqua.
Con sus magros ingresos en el remís y una mutual que se declaró en quiebra, la única esperanza para poder suministrarle a su hijo la costosa droga que necesitaba inyectarse a diario era que se la proveyera el Estado.
Después de tediosas marchas y contramarchas, los padres de Santiago consiguieron el tratamiento, y el chico que se había transformado en noticia nacional hizo acopio de todas sus energías para sobreponerse a las internaciones. Lejos de resignarse a ser un paciente crónico, se las ingenió para llevar sus estudios al día y para destacarse en los deportes.
“Cuando no estaba internado no paraba, iba a 4 o 5 casas por día visitando gente y andaba siempre de buen ánimo. Es más, por ahí veía a alguien bajoneado y era él quien te levantaba el ánimo”, recordó la pareja de Adelqui, Andrea Florit.
Con los años, su complejo tratamiento, que exigía inyecciones diarias, acabó jugándole una mala pasada. La misma droga que estimulaba las defensas de Santiago generó células malignas y le provocó una leucemia de la que Santiago esperaba librarse con un trasplante de médula.
“Su hermana Valentina apareció como la donante más apropiada, pero como estaba embarazada los médicos no aceptaron hacer la intervención y hubo que esperar más tiempo”, confió Adelqui Beviacqua.
La intervención finalmente se produjo aunque sin los resultados esperados porque aparecieron rechazos e infecciones que generaron el inesperado desenlace.
Adelqui Beviacqua apenas puede con su tristeza estos días; aceptó a regañadientes la entrevista con PUNTAL como una manera de honrar la memoria de su hijo, un luchador con todas las letras, pero también con la ilusión de que este puñado de líneas sean el punto de partida para generar conciencia en la comunidad sobre la importancia de donar médula osea.
“Todavía no tengo en claro cómo plasmar la idea, si creando una fundación que lleve el nombre de Santi o de alguna otra manera, pero la gente tiene que saber que hoy la donación de médula es una práctica sumamente sencilla que puede cambiarle la vida a una persona”, remarcó.
Hasta hace algunos años, la donación de médula requería una extracción de líquido que podía resultar dolorosa para el donante. “Pero con los métodos actuales es algo sumamente sencillo, es similar a una transfusión de sangre; la persona hace una donación de sangre, luego se hace un procedimiento por el cual se licúan las células madres y es eso lo que se implanta en la persona que lo necesita”, explicó Beviacqua.
Hasta tanto tenga aceitada la idea, el padre de Santiago Beviacqua recomendó a los interesados sumarse a su propuesta de que consulten en el Hospital San Antonio de Padua, donde los especialistas les explicarán cómo se pueden concretar las donaciones de médula ósea.
“Santi ya dejó su huella en esta vida, ojalá ahora nosotros podamos continuarla y ayudar a crear conciencia, porque hasta que no vivís una situación como ésta muchas veces no te das cuenta de que con un simple acto podés estar haciendo algo muy grande”, explicó.
Alejandro Fara
afara@puntal.com.ar
Fuente: Puntal 30.03.15
Ellos seguramente lo recordarán por su sonrisa radiante y su empuje para encarar cada uno de los “días de libertad”, como Santiago nombraba a esas gloriosas jornadas en las que no debía estar internado, pero muchos otros chicos que nunca lo conocieron también tendrán un motivo para recordarlo porque este joven riocuartense junto a sus padres protagonizó a fines de los 90 una verdadera cruzada judicial que abrió un esperanzador camino a otras familias que necesitan del Estado para afrontar sus costosos tratamientos (ver recuadro).
Santiago nació el 26 de junio de 1996 con una curiosa enfermedad que le provocaba permanentes infecciones. “Después de hacer muchas consultas supimos que sufría neutropía severa, también conocida como mal de Kostman, que te deja sin defensas porque la médula ósea fabrica defensas atrofiadas. En el país no se conocían otros casos y en Estados Unidos había un caso de un niño que fue bautizado como el niño de la burbuja, e incluso se hizo una película de su vida”, evocó su papá, Adelqui Mauricio Beviacqua.
Con sus magros ingresos en el remís y una mutual que se declaró en quiebra, la única esperanza para poder suministrarle a su hijo la costosa droga que necesitaba inyectarse a diario era que se la proveyera el Estado.
Después de tediosas marchas y contramarchas, los padres de Santiago consiguieron el tratamiento, y el chico que se había transformado en noticia nacional hizo acopio de todas sus energías para sobreponerse a las internaciones. Lejos de resignarse a ser un paciente crónico, se las ingenió para llevar sus estudios al día y para destacarse en los deportes.
“Cuando no estaba internado no paraba, iba a 4 o 5 casas por día visitando gente y andaba siempre de buen ánimo. Es más, por ahí veía a alguien bajoneado y era él quien te levantaba el ánimo”, recordó la pareja de Adelqui, Andrea Florit.
Con los años, su complejo tratamiento, que exigía inyecciones diarias, acabó jugándole una mala pasada. La misma droga que estimulaba las defensas de Santiago generó células malignas y le provocó una leucemia de la que Santiago esperaba librarse con un trasplante de médula.
“Su hermana Valentina apareció como la donante más apropiada, pero como estaba embarazada los médicos no aceptaron hacer la intervención y hubo que esperar más tiempo”, confió Adelqui Beviacqua.
La intervención finalmente se produjo aunque sin los resultados esperados porque aparecieron rechazos e infecciones que generaron el inesperado desenlace.
Adelqui Beviacqua apenas puede con su tristeza estos días; aceptó a regañadientes la entrevista con PUNTAL como una manera de honrar la memoria de su hijo, un luchador con todas las letras, pero también con la ilusión de que este puñado de líneas sean el punto de partida para generar conciencia en la comunidad sobre la importancia de donar médula osea.
“Todavía no tengo en claro cómo plasmar la idea, si creando una fundación que lleve el nombre de Santi o de alguna otra manera, pero la gente tiene que saber que hoy la donación de médula es una práctica sumamente sencilla que puede cambiarle la vida a una persona”, remarcó.
Hasta hace algunos años, la donación de médula requería una extracción de líquido que podía resultar dolorosa para el donante. “Pero con los métodos actuales es algo sumamente sencillo, es similar a una transfusión de sangre; la persona hace una donación de sangre, luego se hace un procedimiento por el cual se licúan las células madres y es eso lo que se implanta en la persona que lo necesita”, explicó Beviacqua.
Hasta tanto tenga aceitada la idea, el padre de Santiago Beviacqua recomendó a los interesados sumarse a su propuesta de que consulten en el Hospital San Antonio de Padua, donde los especialistas les explicarán cómo se pueden concretar las donaciones de médula ósea.
“Santi ya dejó su huella en esta vida, ojalá ahora nosotros podamos continuarla y ayudar a crear conciencia, porque hasta que no vivís una situación como ésta muchas veces no te das cuenta de que con un simple acto podés estar haciendo algo muy grande”, explicó.
Alejandro Fara
afara@puntal.com.ar
Fuente: Puntal 30.03.15
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